Sono solita trattare sul blog temi che conosco per poter dare il mio punto di vista e condividere la mia visione del mondo perché serva di riflessione, di intrattenimento e, nel migliore dei casi, di ispirazione. Cosa fare, però, quando un ragazzo ti ferma per strada nel tuo paese e ti chiede di scrivere qualcosa sulla disabilità?
Non mi sentivo tanto preparata sul tema, ma non volevo deluderlo perché credo nell’importanza del suo messaggio. Così ho cercato di coinvolgere qualcuno che ne sapeva più di me e ho studiato per raccogliere e condividere con voi dei libri che parlano di disabilità.
Ho raccolto tutte le idee in questo post: per i libri che ho letto troverete il mio commento, mentre per gli altri la trama che si legge online. Ringrazio di cuore Isandro Scarpati per avermi dato l’idea di questo post.
Vi lascio con le parole di Isandro, che fanno riflettere: “è importante mantenere alta l’attenzione sull’essere diversamente abili, dando loro l’opportunità di crescere e integrarsi per una crescita civile e culturale non solo per loro stessi ma a vantaggio di tutta la comunità”.
Libri per adulti che parlano di disabilità
1. Come d’aria di Ada D’Adamo
“Come d’aria” è il libro vincitore del Premio Strega 2023. Daria è la figlia la figlia, il cui destino è segnato sin dalla nascita da una mancata diagnosi. Ada è la madre, che sulla soglia dei cinquant’anni scopre di essersi ammalata. Questa scoperta diventa occasione per lei di rivolgersi direttamente alla figlia e raccontare la loro storia. Tutto passa attraverso i corpi di Ada e Daria: fatiche quotidiane, rabbia, segreti, ma anche gioie inaspettate e momenti di infinita tenerezza. Le parole attraversano il tempo, in un costante intreccio tra passato e presente. Un racconto di straordinaria forza e verità, in cui ogni istante vissuto è offerto al lettore come un dono.
2. E questo è niente di Michele Cecchini
“E questo è niente” dello scrittore toscano Michele Cecchini ci catapulta in un piccolo paese della campagna fiorentina negli anni sessanta del secolo scorso. Una misteriosa letargia contagia gli abitanti e Giulio, un sedicenne tetraplegico che non si può muovere, assiste a tutto questo dal suo letto. Dal suo punto di osservazione, le vite di chi lo circonda sono tutte strampalate, mica la sua! Giulio, nonostante venga spesso definito “infelice” e “sfortunato” dai “normali” è consapevole della sua fortuna di stare al mondo. Da una crepa sul muro o da un albero del suo giardino riesce a tirare fuori congetture e storie talmente profonde che viene da chiedersi se forse non siano i “normali” ad essere privati di qualche capacità.
La sua vita profondamente stanziale e immutata subisce una grande rivoluzione quando un medico, ispirato alla figura di Adriano Milani (fratello di Lorenzo, sacerdote di Barbiana), inserisce Giulio in un percorso di riabilitazione fisica e psicologica pensata appositamente per bambini e ragazzi come lui. Questo libro è un inno alla vita e ha il pregio di dare dignità a corpi e anime che difficilmente trovano spazio e voce nella nostra società. In questo libro la disabilità è un pretesto per porre l’attenzione sulle miserie di chi disabile non è.
Avevo già citato questo titolo nel post “I 12 libri più belli del 2021, uno per ogni mese”
3. La solitudine dei numeri primi di Paolo Giordano
Era il 2008 quando ho letto questo libro appena uscito e subito divenuto un caso editoriale tanto da ottenere riconoscimenti tra cui il premio Strega e il premio Campiello. Ci sono delle scene che si sono impresse così bene nella mia memoria che continuano a riaffiorare a distanza di anni.
La disabilità è uno dei temi del libro e dei suoi protagonisti: Alice è rimasta zoppa a sette anni a causa di una brutta caduta dagli sci, Mattia ha una sorella gemella, Michela, con una grave forma di autismo e per questo rimane spesso in disparte, per non farsi prendere in giro dai compagni. L’infanzia dei due protagonisti segnerà per sempre le loro esistenze che finiranno per incrociarsi e rincorrersi, risultando unite e al tempo stesso inevitabilmente divise, come due numeri primi gemelli.
4. Achille piè veloce di Stefano Benni
Torno ancora più indietro nel tempo delle mie letture e ritrovo un libro a cui, sul mio elenco di libri letti, ho dato il massimo dei voti. Eh sì, deve avermi colpito moltissimo nei miei vent’anni, forse anche complice la scrittura di Benni che mi ha sempre fatto ridere e riflettere. Rispolvero in questa occasione Achille piè veloce perché uno dei due protagonisti della storia è un ragazzo paralitico inchiodato al computer a causa della sua malattia. Anche il co-protagonista ha un nome omerico, si chiama Ulisse ed è uno scrittore in una profonda crisi creativa che lavora presso una casa editrice come correttore di bozze.
Un giorno Ulisse riceve la lettera di Achille e l’incontro tra i due personaggi dai nomi omerici avrà conseguenze inaspettate: comunicando in modi diversi (Ulisse parlando, Achille scrivendo), si instaura un’amicizia bizzarra e forte che si rivelerà importante per entrambi.
5. Se ti abbraccio non aver paura di Fulvio Ervas
«Per certi viaggi non si parte mai quando si parte. Si parte prima.»
Questa citazione mi accompagna da anni, è una delle mie preferite sui viaggi. Franco e Andrea sono padre e figlio ma non sono due esseri umani qualunque: insieme hanno fatto un viaggio in moto di tre mesi in Nord America e poi in Messico e Guatemala. Fin qui niente di strano, se non fosse che Andrea è una persona autistica e che suo padre Franco ha deciso di intraprendere questo viaggio e di affidarsi allo scrittore Fulvio Ervas per metterlo in parole.
Se ti abbraccio non aver paura è un libro vero, profondo, sentito, coraggioso; un libro potente che tratta il tema dell’autismo con umorismo e positività. È un libro sulla ricerca di normalità anche quando questa sembra essere minata da una caratteristica fisica o mentale diversa da quella che consideriamo “normalità”, un libro sull’incomunicabilità resa comunicabile dall’amore. Un libro di viaggio nel senso più ampio del termine.
Quelli che seguono sono libri che non ho ancora letto ma che mi sono stati segnalati, quindi troverete dei riadattamenti delle presentazioni che si trovano online.
6. Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte di Mark Haddon
Il protagonista di questo libro si chiama Christopher Boone, ha quindici anni e la sindrome di Asperger, una forma di autismo. Ha un rapporto problematico con il mondo: odia essere toccato, detesta il giallo e il marrone, si arrabbia se i mobili di casa vengono spostati, non riesce a interpretare l’espressione del viso delle persone, non sorride mai… In compenso, adora la matematica, l’astronomia e i romanzi gialli, ed è intenzionato a scriverne uno.
Da quando ha scoperto il cadavere del cane della vicina non riesce a darsi pace e non fa altro che cercare di risolvere il “caso”. Finisce così per portare alla luce un mistero più profondo, che gli cambierà la vita e lo costringerà ad addentrarsi nel mondo caotico e rumoroso degli altri.
7. Il bambino che parlava con la luce. Quattro storie di autismo di Maurizio Arduino
Questo libro è un viaggio unico e commovente nelle vite di quattro pazienti autistici profondamente diversi fra loro, seguiti dall’infanzia all’età adulta: Silvio guarda il mondo racchiuso in un granello di polvere, Cecilia lo osserva attraverso il movimento di una corda. Matteo non gioca con gli altri bambini, ma conosce le radici quadrate. Elia, sommerso da voci, odori, suoni e colori, lotta per trovare la calma interiore.
I drammi e le fatiche quotidiane delle loro famiglie, l’impegno, i dubbi, gli errori e i piccoli grandi successi compiuti nel tentativo di aiutarli sono tutti contenuti in questo libro.
8. Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più di Giacomo Mazzariol
Mio fratello rincorre i dinosauri racconta la vita di due fratelli, Giacomo e di Giovanni, quest’ultimo con la sindrome di Down. È proprio Giacomo a raccontarci la loro storia fin dal primo momento in cui i genitori hanno annunciato che sarebbe arrivato un fratello speciale, tanto che Giacomo immagina un fratello supereroe, e prosegue nelle varie fasi della vita, incluse quelle in cui il narratore fa fatica ad accettare un fratello come il suo.
Il libro fa riflettere su come ci relazioniamo con gli altri, mette in luce le barriere e i preconcetti di un mondo che incasella e seleziona. Nel 2019 è uscito un film tratto dal libro con regia di Stefano Cipani.
9. Faccio salti altissimi di Iacopo Melio
Iacopo Melio è un attivista per i diritti umani e civili affetto dalla sindrome di Escobar, una malattia genetica rara. Laureato in Scienze Politiche, giornalista ed eletto Consigliere Regionale della Toscana, presta la voce a chi non ce l’ha e rema quotidianamente contro i pregiudizi e i luoghi comuni. Nel 2015 ha fondato #vorreiprendereiltreno, una onlus che si occupa di sensibilizzazione all’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali attraverso progetti sul territorio e un’attività mediatica costante.
“Faccio salti altissimi” è un libro in difesa della libertà di essere se stessi, nel rispetto dell’unicità di ciascuno e nel superamento di un fuorviante, oltre che riduttivo, concetto di «normalità», che ci vorrebbe tutti uguali, matrioske prodotte in serie. Ma è anche la storia di un ragazzo come tanti, «pezzi di vita e sogni incollati addosso», con la testa piena di progetti e speranze.
10. Io penso diverso di Joseph Schovanec
Josef Schovanec ha la sindrome di Asperger: muto fino all’età di sei anni, è solo grazie alla determinazione dei suoi genitori che si è salvato dall’ospedale psichiatrico. La diagnosi sbagliata di un trauma psichico irreversibile ci avrebbe infatti privato per sempre di un’intelligenza fuori dal comune: il bambino che non era stato giudicato idoneo a frequentare la prima elementare, l’adolescente tanto spesso trattato come un ritardato mentale, l’uomo che fatica a dire buongiorno o a entrare in un caffè, e per il quale l’atto quotidiano più insignificante, come comprare il pane o fare una telefonata, diviene una fonte d’angoscia insostenibile, oggi ha un dottorato in filosofia, parla correntemente diverse lingue, scrive discorsi e tiene conferenze in tutto il mondo.
Il suo stato di autistico, racconta in questo libro, non è però qualcosa di lontano dalla normalità (un handicap o un tratto di genialità “aliena”), ma una condizione quotidiana, con vantaggi e svantaggi: dall’attaccamento ad alcune passioni (lui le definisce “manie” o “dipendenze”) ai piccoli problemi di tutti i giorni: gli estenuanti preparativi prima di prendere il metrò, l’angoscia che lo afferra quando squilla il telefono, il panico di fronte al minimo imprevisto, la difficoltà di comprendere i codici delle relazioni sociali, dell’amicizia, del lavoro. Grazie a una narrazione piena di intelligenza e ironia, Schovanec ci regala un toccante resoconto in prima persona di una mente non comune e straordinariamente umana.
11. Il pesce che scese dall’albero di Francesco Riva
Francesco a scuola si sente un disastro perché non riesce a fare le cose che sembrano riuscire tanto facilmente ai suoi compagni. Finché arriva la maestra Diana, che capisce tutto: Francesco non è né pigro né poco intelligente, ma dislessico, come confermato dai test. Francesco quindi non studierà più leggendo i libri, ma ascoltando e, per esercitare la memoria, recitando. La strada non è sempre in discesa: non tutti gli insegnanti sono così preparati e ingegnosi, non tutti capiscono che, per lui, la calcolatrice non è il rimedio alla fatica di moltiplicazioni e divisioni, ma uno strumento indispensabile come sono gli occhiali per un miope.
Intanto Francesco è diventato così bravo a recitare da entrare in un’accademia teatrale e al momento di realizzare il suo primo spettacolo mette in scena la storia di un bambino che, con la sua creatività e il suo talento, ha annientato l’orco-dislessia. Un libro dedicato ai tanti ragazzi che si sentono stupidi perché sono lenti a leggere, scrivere o fare i calcoli, e non sanno che la dislessia non è una malattia, ma solo un diverso modo di funzionare del cervello.
12. Il vento contro di Daniele Cassioli
Questa è la storia di un ragazzo molto speciale. Ma è anche la storia di un ragazzo come tutti gli altri, che deve crescere e imparare ad accettarsi così com’è, ad aprirsi e a farsi voler bene, a superare i momenti difficili e ad apprezzare la meraviglia di ogni giorno. E scoprire che, a volte, avere il vento contro è proprio quella condizione ideale che ti fa venire voglia di volare. Questo ragazzo si chiama Daniele, ed è cieco dalla nascita. La sua eccezionale vitalità, però, lo spinge da sempre ad affrontare ogni situazione con slancio e curiosità, e in particolare a dedicarsi allo sport con tutto se stesso.
Grazie allo sci nautico, Daniele non ha solo trovato una dimensione di completa ed esaltante libertà, ma ha scoperto di avere la stoffa dell’autentico campione, diventando il più forte sciatore paraolimpico di tutti i tempi. Ma la sua storia non è fatta solo di allenamenti, sudore, cadute e trionfi: ci sono l’amicizia, lo studio, l’amore, la musica… Con disarmante leggerezza e candore, Daniele ci porta oltre: oltre la vista, perché c’è molto altro da scoprire, anche se chi vede è portato ‘a credere che ogni esperienza passi attraverso gli occhi; oltre la paura, perché per migliorarsi non bisogna allenare solo i propri punti di forza, ma anche i propri punti deboli, ciò in cui ci si sente insicuri e fragili. E, naturalmente, oltre la paura del diverso, perché solo grazie alle differenze possiamo arricchirci ogni giorno di più.
13. L’autismo spiegato ai non autistici di Brigitte Harrisson e Lise St. Charles
Come vede il mondo una persona autistica? Perché fa tutti quei gesti? Come si sente? È felice? Sono in molti a porsi simili domande sull’autismo; eppure le risposte, di norma, provengono da persone non autistiche. Gli studi scientifici, infatti, hanno sempre preso avvio da un’interpretazione basata sul quadro di riferimento dei «neurotipici», inducendoci a considerare l’autismo da una prospettiva esterna e, pertanto, priva della coerenza necessaria per comprenderlo veramente.
Questo libro, invece, dà finalmente voce all’autismo – grazie alla testimonianza diretta di Brigitte -, offrendo ai non autistici la possibilità di confrontarsi con un quadro di riferimento coerente: un’interpretazione molto più rispettosa dell’autismo e delle persone che ne sono affette. Con il contributo di Kim Thúy.
14. Diverrai diamante. Racconti fotografici di donne, disabilità, diritti di Sergio Santinelli
Per presentarvi questo libro fotografico il cui ricavato va a sostegno della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) vi lascio con le parole dell’autore: “Le donne che racconto in questo libro sono un esempio, ognuna con la propria storia, capace di incoraggiare, sostenere e dare voce a tutte quelle persone che vedono la propria condizione come una prigione dalla quale è impossibile evadere. Qualsiasi condizione di violenza o sofferenza. Una gabbia che le costringe, loro malgrado, ad una vita di solitudine e nascondimento.
Attraverso le storie “fotografate” in questo libro, voglio sfatare alcuni miti sulla situazione in Italia a proposito di donne e disabilità. Lo scopo di queste immagini è aiutare il lettore, uomo o donna che sia, a uscire dall’isolamento, abbandonare i pregiudizi, abbattere i muri di indifferenza e intolleranza di cui la propria storia è vittima. Non si tratta affatto di retorica. Le storie delle donne che racconto attraverso il mio obiettivo fotografico , non sono storie di “eroi”. Sono donne che, dentro la propria condizione, hanno trovato la chiave di volta della propria vita per esserne finalmente e pienamente protagoniste.
E chi, nonostante le difficoltà, trova la propria strada, ha il dovere civico e sociale di corresponsabilità nei confronti di tutti coloro che, invece, non riescono ad emergere dal proprio buio, a prendere in mano le redini della propria vita ma che, al contrario, si rinchiudono in se stesse, orfani di obiettivi e senza nutrire alcuna speranza per il futuro. Credo che raccontare storie di rinascita, sia per tutti un dovere civico, morale e sociale. Ogni ferita può e deve diventare feritoia. Questa opera fotografica non è ad esclusivo appannaggio di donne con disabilità. È, e vuole essere, un libro per tutti. I diritti delle donne e i diritti delle persone con disabilità devono essere interesse di tutti.
Mi auguro che le storie che ho immortalato, aiutino chiunque sfogli questo libro, a ritrovare la forza, il coraggio del riscatto e a riscoprire la bellezza e l’unicità della propria vita. Condividerne la luce, farne dono, è il primo passo nella costruzione di una comunità che possa dirsi tale. E in fondo, come ci ricordava Gino Strada: “o i diritti degli uomini diventano diritti di tutti, o chiamateli privilegi“.
Qui trovate il sito del progetto.
Avete altri libri da segnalare? Posso aggiungerli alla lista!
Ringrazio anche la mia amica Valeria Lorenzoni per avermi suggerito alcuni dei titoli in questa lista.
[Foto di copertina di Kimberly Farmer su Unsplash]
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